Das Ziel ist Heilung!
Im Gespräch mit Hannes Marb von der Initiative “Kinder- und Jugendrechte in Eberstadt” erzählt bei Radio Darmstadt Katrin Hetebrügge von dieser seltenen Krankheit, ihrer Betroffenheit durch die eigene Tochter und ihrer Intention zum wiederholten Mal mit ihrem Mann einen virtuellen Lauf durchzuführen, um auf diese Krankheit aufmerksam zu machen. Das Interview ist auch als Podcast unter Hannes and Guests – meet&speak ab dem 29.04.21 zu hören.
Infos unter:
Über uns:
Mit der Teilnahme an diversen sportlichen Events wollen wir (das PHenomal Hopee Team Germany) auf die seltene Erkrankung Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) aufmerksam machen. Unser Anliegen ist es, ein größeres öffentliches Bewusstsein für den bestehenden Forschungsbedarf zu schaffen und auf die große Dringlichkeit noch zu entwickelnder Heilungsmethoden hinzuweisen. Ein Problem stellt auch immer wieder die sehr große Zeitspanne dar, bis Pulmonale Hypertonie diagnostiziert wird. Je bekannter eine seltene Erkrankung, umso eher wird im Rahmen der Diagnosestellung auch an sie gedacht und lebensnotwendige Therapien können frühzeitiger begonnen werden.
Wir, Katrin und Axel, die Eltern von Greta, haben 2015 Kontakt zum Team PHenomenal Hope in den USA aufgenommen, das 2014 unter anderem von der PH-Spezialistin Dr. Patricia George gegründet wurde. 2016 sind wir als „Ambassadors“ (=Botschafter) für das Team gestartet. Ab 2017 sind wir der offizielle Deutschlandableger des Teams.
Zusammen mit einer Gruppe von ca. 30 Freunden und engen Bekannten, die unser Anliegen unterstützen, tragen wir die Team-Farben bei vielen Events.
Greta:
Unsere 10-jährige Tochter Greta ist an Pulmonaler Hypertonie (Lungenhochdruck) erkrankt. Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Krankheit ist bislang nicht ursächlich heilbar. Beim momentanen Stand der Forschung und der Behandlungsmöglichkeiten kann der Krankheitsverlauf durch verschiedene Medikamente verlangsamt werden.
Kurz nach Geburt wurde bei Greta ein Herzfehler festgestellt, der im Alter von 1 Jahr operativ korrigiert wurde. Gretas Rechtsherzvergrößerung bildete sich jedoch nicht wie erwartet zurück. Ein Jahr später kam es nach einem Infekt zu einer Dekompensation des Herzens, im Laufe des folgenden Krankenhausaufenthaltes wurde die Diagnose Pulmonale Arterielle Hypertonie festgestellt.
Gretas gesundheitlicher Zustand ist Dank der umfangreichen medikamentösen Therapie stabil.
Und nun zu unseren sportlichen Aktivitäten:
wir sind mit dem Rennrad durch Deutschland gefahren, einmal von Süd und Nord und von West nach Ost und haben an Start und Ziel jeweils in Krankenhäusern Station gemacht. Rad am Ring, ein 24 Stunden Radrennen am Nürburgring steht jährlich (wenn nicht Corona ist) auf unserem Programm.
Ein paar Impressionen vom virtuellen Lauf letztes Jahr: